Поради для родини, де є «особлива» дитина?
Необхідно виділити два основних напрями, які повинні ви¬значати все життя й усі дії батьків дитини з особливими потребами.
1. Забезпечити дитину з особливими потребами доглядом, що включає в себе всі елементи розвитку; максимально прищеплювати їй навички самообслуговування; сприяти соціалізації її в суспільстві.
2. Підтримувати здорову психологічну атмосферу в родині; не обділяти увагою й любов'ю одне одного, а також інших дітей і членів родини; прагнути до того, щоб у всіх членів родини була можливість саморозвитку й повноцінного життя.
Ці напрями так тісно взаємопов'язані, що їхня повноцінна реалізація можлива тільки в комплексі. Вони сприяють збереженню й зміцненню родини.
Сумна доля тієї дитини з особливими потребами, в якій напружена драматична обстановка, засмикані батьки, недоглянуті молодші або старші діти, обді¬лені увагою й теплом старші. Позбавлені уваги й любові інші члени родини або залишають сім'ю, або починають утішатися не зовсім здоровими способами (випивка в чоловіків, наркотики в підлітків, відхід у хворобу в старих).
Проблематична можливість здорового сімейного життя й у тому випадку, якщо дитина з особливими потребами штучно ізольована у чоти¬рьох стінах, а вся родина обмежена в пересуваннях і контактах із навколишніми.
На побутовому рівні об'єктом осуду завжди є чоловік, що за¬лишає родину, у якій є дитина з особливими потребами. Однак частина провини за розлучення, як правило, лежить і на жінці, яка вчасно не зу¬міла зрозуміти, що щира турбота про хвору дитину — це збе¬реження для неї міцної здорової родини, в якій є місце радості й взаємної любові.
Що робити батькам у цій ситуації, якщо є така «особлива» дитина????
1. Прийміть все як даність, не думайте про те, як і чому це трапилося, міркуйте про те, як із цим жити далі. Пам'ятайте, що всі ваші страхи й «чорні думки» дитина відчуває на інтуї¬тивному рівні. Тому якщо ви не хочете, щоб ваше маля росло нервовим, засмиканим, похмурим, намагайтеся знайти в собі сили з оптимізмом дивитися в майбутнє.
2. Боріться з депресивними настроями. Намагайтеся зміцнити нервову систему. Боріться зі спокусою, полегшувати собі життя палінням та алкоголем, які створюють лише ілюзію заспокоєння.
3. Будьте обережними з антидепресантами, тому що сонливість і розслабленість, які вони можуть викликати, протипоказані при догляді за важкохворим. Зате вам підійдуть ліки легкі, заспокій¬ливі, на трав'яній основі. Допоможуть прогулянки перед сном, легка ранкова зарядка, контрастний душ, обливання холодною (або не дуже) водою. І пам'ятайте: чим жорсткіший режим дня, тим менше в ньому місця розгубленості й зневірі.
4. Простежте за тим, що зміцнює ваш дух (розмо¬ва з людиною, яку ви поважаєте, гарна книжка…), а що просто поліпшує настрій (спілкування з подругою, прогулянка по ма¬газинах….). Не нехтуйте ні тим, ні іншим: нехай у вашім житті знайдеться місце й високим почуттям, і маленьким радостям. Пам'ятайте що, займаючись собою, ви працюєте на зміцнення родини, піклуєтеся про близьких, котрим потрібна ваша муж¬ність і бадьорість.
5. Спробуйте знизити «градус драматизму» у зв'язку зі сфор¬мованою ситуацією. Зробіть усе можливе, щоб догляд за особливою дитиною був просто частиною загальносімейного життя, а не «хрестом», «служінням» чи сенсом життя.
6. На сімейній раді обговоріть плани на найближче майбутнє. Спробуйте знайти оптимальний варіант із урахуванням різних чинників. Не хапайтеся за найпростіший: тато заробляє гроші, а мама сидить удома й доглядає за дитиною. Жінка може від¬чувати психологічний дискомфорт, що може призвести аж до серйозних психічних розладів. Шукайте більш гнучкі варіанти: з неповним робочим днем, з бабусями, які приходять за гра¬фіком, доглядальницею на обмежений час тощо. При цьому прагніть вивільнити час не тільки для роботи, але й для того, щоб більше бувати наодинці із чоловіком й іншими дітьми.
7. Обов'язково залучайте батька до догляду за особливим малям. Не ставайте незамінною, не усувайте батька від загальносімейних турбот. «Не навантажуючи» його проблемами дитини з особливими потребами, ви зробите ведмежу послугу батькові й дитині, адже їм так важливо сформувати стосунки, навчитися любити одне одного.
8. Якщо в родині є ще діти, то їх також потрібно залучати до допомоги з догляду за особливою дитиною. Разом із тим це не повинно перешкоджати їхньому повноцінному спілкуванню з однолітками.
9. Не варто також постійно пояснювати, що через наявність дитини з особливими потребами родина багато чого не може собі дозволити — у душі дітей може оселитися думка: «Краше б його не було». Але ж саме з кимось із братів або сестер згодом може доведеться жити цій особливій дитині. Щоб між ними сформувалися теплі взаємини, навчайте їх бути взаємно корисними одне одному.
10. Шукайте «друзів по нещастю» в Інтернеті, у лікарні, у якій перебуває під наглядом ваше маля, у санаторії, у якому вам пощастило відпочивати тощо. Обмінюйтеся адре¬сами, інформацією щодо способів догляду, шукайте можливість зустрічатися, дружити родинами, організуйте клуб. Це важливо не тільки для вас, але й для дитини, якій ви можете зробити послугу на все життя, знайшовши для неї друзів або (що дуже часто буває!) супутника життя.
11. Підшукуйте літературу, присвячену захворюванню вашої дитини, намагайтеся стати якщо не «фахівцем» у цій галузі, то обов'язково обізнаним партнером лікаря.
12. Пам'ятайте, що не все залежить від наявності фінансів на лікування дитини. Іноді відносно недорогі лікарські засоби, грамотний догляд, любов, турбота, організованість і наполегли¬вість дають кращий ефект, ніж найдорожчі препарати й методи лікування.
13. Не забувайте, що більш самостійною буде дитина, то лег¬ше їй буде жити. Стимулюйте її пристосувальну активність; до¬помагайте в пошуку своїх прихованих можливостей; розвивайте вміння й навички з самообслуговування.
14. Проаналізуйте кількість заборон, з якими стикається ваша хвора дитина. Продумайте, чи всі вони обумовлені, чи є можливість скоротити обмеження, зайвий раз проконсультуй¬теся з лікарем. Якщо стан хворого поліпшується, стежте, щоб це призводило до зменшення заборон і збільшення навантажень.
15. Якщо стан дитини хоч трохи це дозволяє, придумайте їй простенькі домашні обов'язки, намагайтеся навчити дитину піклуватися про інших.
16. Пам'ятайте, що майбутнє вашої дитини багато в чому залежить від того, наскільки вона соціалізована, адаптована в суспільстві. Робіть все можливе, щоб вона звикла перебувати серед людей і при цьому не сконцентрувалася на собі, вміла й любила спілкуватися, могла попросити про допомогу.
17. Намагайтеся почувати себе спокійно й упевнено з особливою ди¬тиною на людях. Звикайте великодушно прощати навколишнім певну нетактовність — дуже часто увага до вас продиктована щирим співчуттям, а не цікавістю. Доброзичливо реагуйте на прояви інтересу з боку сторонніх, не відштовхуйте їх від себе скаргами, роздратуванням, проявом озлоблення. Спо¬кійно відповівши на можливі запитання, спробуйте перевести розмову на нейтральні теми. Якщо дитина навчиться у вас по¬дібному стилю спілкування з навколишніми, її шанси знайти собі друзів різко зростуть.
18. Стежте за тим, чи не намагається ваше маля на людях віді¬гравати роль «гарної дитини», що нерідко властиво дітям з особливими потребами, які намагаються правильною поведінкою компенсувати те, що вони не такі. Це може викликати істерики й капризи вдома. Спробуйте навчити її бути самою собою — і вдома, і на людях.
19. Чим раніше дитина почне спілкуватися з іншими дітьми, тим більше шансів, що вона зможе поводитися як «звичайна».
20. Якщо є вибір, у яку школу віддавати дитину, — спеціальну чи загальну, — спробуйте віддати її у звичайну школу, бажано в інклюзивний клас чи клас інтенсивної педагогічної корекції.